Często zastanawiam się, jak odbierałabym rzeczywistość, gdyby od dziecka uczono mnie, że nie istnieje jedna, właściwa droga. Gdyby pokazywano różnorodność istnienia i zaznaczano, że każdy ma niezbywalną wartość, niezależnie od tego, jak wygląda, w jaki sposób się porusza czy przemieszcza, niezależnie od tego, co czuje, jaki poziom wrażliwości posiada, jaką religię wyznaje, z jakimi wartościami się utożsamia.
Ciężko obserwuje mi się schemat, konstrukt społeczny, który powielał wokół mnie skrypty o „właściwym/normalnym człowieku”, „właściwym/normalnym poruszaniu się” „właściwym/normalnym modelu rodziny”, „właściwej/normalnej ścieżce rozwoju i kariery”, „właściwym/normalnym sposobie życia”.
Właściwy, prawidłowy, słuszny, jedyny. Nie zawsze mówiono o tym wprost, ale też nie pokazywano alternatywy. Odkąd byłam dzieckiem słyszałam o szacunku dla inności, ale ta „inność” była zawsze po drugiej stronie, była tym odchyleniem od „normalności”.
Ja odchylałam się widocznie. Odchylam nadal. Raz w prawo, raz w lewo. Każdy krok sprawia, że odchylam się na boki, jednocześnie odczuwając ból. Użycie słowa „kuleję” sprawia, że pojawia się we mnie ogromny wstyd. Nigdy nie potrafiłam o tym mówić, nikt mnie tego nie uczył. Przekazywano mi komunikat, że „dysfunkcję” trzeba ukryć, a w związku z tym użycie słowa „choroba” czy „ból” nadal przynosi mi trudność, sprawia, że wolę się szeroko uśmiechnąć, niż to przyznać.
Nikt nigdy nie powiedział mi, że mogę chodzić inaczej. W szkole śmiali się, że wyglądam jakbym miała „butelkę w nodze” i że „przypominam pingwina”, a ja milczałam. Nikt nie mówił, że to przecież nie ma znaczenia. Lekarze kiwali głową, zaciskając usta i podsumowując: „no, kaczkowaty chód, ewidentnie” , „to będzie proteza, dysfunkcyjny przypadek” czy „blizny będzie można w przyszłości ukryć”. A ja wychodziłam z gabinetów z płaczem. Tych łez też się wstydziłam. No bo przecież mówili, że jestem „silna”. Zastanawiałam się, czy mogłabym być słaba. Nikt natomiast nie mówił, że rzeczywiście boli i wyglądem odbiega od standardowego chodu, ale w żaden sposób nie ujmuje prawa do istnienia. Nikt nie mówił, że dysfunkcja danej części ciała wcale nie oznacza, że dana osoba jest dysfunkcyjna. Nie mówił lekarz oglądający w skupieniu przedziwny przedmiot zainteresowania, nie mówili studenci oglądający „intrygujący obiekt”, nie mówiło bliskie mi otoczenie. Ciągle powtarzał się ten „dysfunkcyjny przypadek” i odstępstwo od „normy”, od „właściwego funkcjonowania”.
Stąd robiłam wszystko, żeby tylko ukryć tę „nienormalność”, o której ciągle mi przypominano. Mówiłam, że to nic wielkiego, śmiałam się ze wszystkich żartów na temat sposobu chodzenia, a ludziom się to podobało. Na siłę próbowałam chodzić prościej, co tylko przyniosło jeszcze więcej bólu. Podczas wycieczek szkolnych zawsze ustawiałam się na końcu – żeby tylko nikt nie widział, nie komentował i nie żartował. Czasem nowo poznanych ludzi zapewniałam, że to tylko „chwilowa kontuzja”. Nie potrafiłam przerwać niekończącej się rozmowy i powiedzieć, że dłużej nie dam rady stać. Rzadko siadałam czy zatrzymywałam się, gdy tego potrzebowałam. Przez większość czasu chciałam po prostu zniknąć, być niewidzialną, nie robić dodatkowego kłopotu, udawać „normalność”.
Dlaczego o tym piszę? 3 grudnia jest Międzynarodowym Dniem Osób z Niepełnosprawnościami. To on był impulsem do poukładania po raz pierwszy w życiu tych słów w pełne zdania, co nie było dla mnie ani łatwe, ani oczywiste. Oczywisty był dla mnie jedynie fakt, iż od dziecka otoczenie przekazywało cichy lub głośny komunikat: jesteś niepełnosprawnością. Komunikat, który dopiero po ponad dwudziestu latach zaczęłam podawać w wątpliwość. Przeformułowanie go nie jest łatwe, bo cały konstrukt społeczny zakorzenia i przekazuje te przekonania bardzo wyraźnie, nawet jeżeli nieświadomie. Stąd czuję jak niezwykle ważne jest pisanie i ukazywanie wartości każdego istnienia niezależnie od „innośći”, którą posiada, jak ważne jest również dobieranie słów opisujących ją z odpowiednią wrażliwością. Czuję jak potrzebne jest burzenie tych zapisanych skryptów funkcjonowania, burzenie sztywnego podziału na dwie osobne strony – sprawnych i niesprawnych, silnych i słabych, normalnych i nienormalnych. Czuję jak istotne jest ciągłe budowanie świadomości, że ukrywanie “inności” nie jest koniecznością, że absolutnie nie jest ona powodem do wstydu i że stwarza pełne prawo do istnienia. W końcu czuję też jak potrzebne jest przypominanie, że życie z różnymi niepełnosprawnościami wcale nie oznacza, że trzeba nieustannie udowadniać swoją wartość, robić więcej, starać się bardziej, przepraszać częściej czy wycofywać się ze spuszczoną głową. Po tak wielu latach ciężko uwierzyć, że słowa te są prawdą. Boję się, że jeżeli nie będziemy tego wrażliwie powtarzać, to ktoś zawsze będzie chciał zniknąć…
Skoro każda/każdy z nas posiada w sobie choćby cząstkę inności, to ogólna norma definiująca człowieka nie istnieje. Wymyka się drobnym standardom każdej/każdego z osobna. Standard na miarę każdej/każdego z nas nie pasuje do ogólnego standardu ludzkości. A to oznacza, że każdy rodzaj poruszania się i przemieszczania się jest normalny, bo unikalny dla konkretnej jednostki – dosłownie i w przenośni.